https://bodybydarwin.com
Slider Image

Els bessons xinesos editats per gene representen un problema ètic multigeneracional

2021

No està clar què se'ls va dir als pares-de-nadons de Lulu i Nana (Grace i Mark, segons He) sobre els possibles impactes de l'edició de gens, inclosos efectes secundaris com el mosaicisme i les edicions fora de diana. El formulari de consentiment que van signar, que es va publicar en línia durant el moment en què es va produir la notícia de l'experiment de He, descriu el procediment com "un projecte de desenvolupament de vacunes contra la sida". L'ús de l'edició CRISPR sobre el gen CCR5 en els embrions, segons el formulari de consentiment, l'equip de "Ell ajudaria a aquests nadons d'edició del gen CCR5 a obtenir el genotip del nord d'Europa per immunitzar-se naturalment contra el virus del VIH-1".

Segons va informar Popular Science, l'objectiu declarat del projecte era desactivar el gen CCR5, que està implicat en permetre al VIH entrar a les cèl·lules i infectar l'hoste. La desactivació total del CCR5 reproduiria una mutació genètica natural que és més freqüent (encara que encara rara) entre determinades poblacions europees. Els científics creuen que la mutació pot derivar de supervivents de malalties històriques com la pesta bubònica o la verola.

El formulari de consentiment té una durada aproximada de 10 pàgines, sense tenir en compte material addicional. Ampliament, tot el document és realment sobre el procediment de FIV i només un grapat de línies versen l’edició de gens, diu Kelly Ormond, genetista i bioètica de la Universitat de Stanford. Tant de bo, Ormond diu: Ell consellera fer entendre la idea que el consentiment informat no és una forma, sinó que és una discussió i un procés i es va dedicar temps a explicar el procediment i les seves implicacions a Grace i Mark. Si, tot i així, tot l'investigador va fer que presentés el formulari de consentiment, Agudiria que la família no entenia realment com era de experimental [el procediment] i quantes incògnites hi havia, diu Ormond.

El context cultural del VIH a la Xina també podria haver enfosquit la situació, va dir la investigació postdoctoral a la Universitat de Cornell, que Yangyang Cheng va dir a la Ciència Popular la setmana passada. Tot i que el VIH-SIDA és un problema important de salut pública, segons ella, no és perquè hi hagi genèticament malament amb el poble xinès. És a dir, no tenen problemes perquè no tenen mutació CCR5, cosa rara en en qualsevol cas. "Segons la seva manca de normes de bioètica i una xarxa de seguretat social, diu.

La gent a la Xina encara s’infecta per transfusions de sang VIH-positives, segons ella (els Estats Units van tenir aquest problema, però ha augmentat el cribratge de plasma per controlar-lo), i l’educació sexual segura és mínima, mentre que el consum de drogues intravenoses és una salut pública. qüestió també relacionada amb la propagació del VIH-SIDA. Aleshores, no hi ha educació pública sobre la malaltia i les persones infectades pel VIH s’emmarquen en el discurs nacional de manera negativa. Tenint en compte que la comprensió del VIH és una preocupació per a la salut pública, es pot veure per què els pares estarien desitjosos de participar en una iniciativa que pot ajudar a mantenir els seus fills en seguretat. Tanmateix, donada la manca de seguretat sobre el consentiment informat en aquest cas i el fet que ja existeixen nombrosos mitjans per evitar la transmissió del VIH, afirma que probablement es vulneren alguns drets individuals de consentir i de consentir-los. No haureu de mantenir Lulu i Nana de manera inequívoca contra les infeccions pel VIH i pot comportar un gran risc personal.

Aprofiteu aquest embull i apareix una altra pregunta sobre el consentiment informat: Molt he de preguntar quina informació podríeu estar sobre els beneficis potencials i els possibles perjudicis del procediment quan la comunitat biomèdica gran no ha respost. Per a la satisfacció de qualsevol persona, aquestes preguntes, va dir Musunuru. Es podria haver realment un consentiment informat? Jo discutiria absolutament no.

Si bé els informes d’aquesta setmana sobre l’edició de gens podrien semblar Wild West, hi ha principis ben arrelats que han conformat les regulacions que regulen l’experimentació humana actual. Aquests principis es remunten al Codi de Nuremberg, establert el 1947 com a resposta a les atrocitats de l'Alemanya nazi. En els processos de crims de guerra que van tenir lloc després de la Segona Guerra Mundial, els implicats en horribles crims van intentar excusar-se argumentant que no hi havia regles explícites que regulessin la investigació mèdica sobre éssers humans a Alemanya durant el període que es llegeix un article al British Medical Journal i aquesta investigació. Les pràctiques a Alemanya no eren diferents de les dels països aliats ". El Codi és el document fundacional de la bioètica moderna, diu Musunuru. (L'altre document de gran nom al qual es refereixen els bioeticistes és l'informe Belmont, produït als Estats Units el 1974, diu Ormond.)

"El concepte de consentiment informat està arrelat en el principi d'autonomia", diu Ormond, "i la idea que hauríeu de poder prendre una decisió autònoma sobre el que passa amb el vostre cos i la vostra vida." Més enllà de la qüestió de si Grace i Mark va poder donar el seu consentiment informat: la pregunta de si Nana i Lulu —els dos nadons les quals de la seva vida tindran forma de formes encara desconegudes pel seu estatus com a primers humans editats en línia germànica— van ser privats dels seus drets humans. Amb l’ajuda de Grace i Mark, l’equip de He va crear un parell d’humans que ara s’enfronten a una vida plena d’incògnites incògnites; No hi ha manera de predir com afectarà el seu procediment prenatal d’edició de gens a la salut d’ells o a la seva descendència. Si qualsevol dels dos bessons s’enfronta a malalties o deterioracions greus a causa de les intervencions de He, la seva situació serà molt diferent de la d’un adult que s’enfronti a efectes secundaris d’un tractament per al qual han escollit sabentment.

En aquest cas i, en tot cas, endavant, les mètriques que es fan servir per decidir què és l’interès d’un nen precedent en la manera en què es prenen actualment decisions sobre coses com ara proves genètiques per a nens. Tècnicament, és possible provar un fetus per trobar condicions que apareixeran més tard a la vida. Però, generalment, aquestes opcions no s’ofereixen als pares i les proves no es fan en nadons o fetus. Per què? Consentiment, diu Ormond. "Per a qualsevol cosa que no tingui importació mèdica immediata, intentem diferir el màxim possible", diu. Això vol dir que les proves genètiques prenatales o d’inici precoç no es fan generalment per a afeccions que es manifesten en l’edat adulta, com la malaltia de Huntington. En el moment en què es manifestin, el pensament passa, la persona adulta serà capaç de prendre decisions informades i proporcionar consentiment per gestionar la seva condició. A més, com sabria més aviat a la vida que afrontessin una condició debilitant per ajudar després a algú? Que el coneixement que es penja sobre el cap és per si mateix un perjudici.

Relacionat: Aquest nadó sa va sortir de l’úter d’una persona morta

Aquest delicat equilibri entre proves (quan s’ha de provar i què s’ha de provar) il·lustra les apostes actuals en aquest cas. Al cap i a la fi, els nostres gens som nosaltres. "Segurament continuo pensant que això va ser prematur", afirma Ormond. Molts de la comunitat científica creuen que pot haver-hi un moment i un lloc per a l’edició de gens embrionaris, però cap ha sortit a afirmar que aquest és el moment o el lloc.

"Haureu de demostrar dades de fiabilitat i seguretat abans de fer un salt com aquest diu Ormond. El Jiankui no tenia aquestes coses, però havien d'estar establertes, Ormond diu que hi ha altres qüestions bioètiques clares que haurien de ser Respostes abans que es pogués realitzar l’edició de gens de germline, aquestes preguntes s’exposen a la declaració de posició de la American Society of Human Genetics sobre l’edició del genoma de la línia germinal humana, que tant Ormond com Musunuru van treballar. necessita tenir allò que anomenem una raó mèdica convincent ". Això vol dir que la condició no es pot gestionar ni tractar mèdicament d’una altra manera que produeixi una bona qualitat de vida, que no és el cas del VIH.

Hauria de complir-se dos altres criteris: la transparència –que manca clarament en aquest cas– i, vitalment, un consens social més ampli per part de les parts interessades sobre el que volen fer. Les condicions d’inhabilitació que podrien ser candidats a aquest tipus d’edició de gens en el futur no són només les malalties a curar. Formen part de persones; persones que tenen síndrome de Down, persones que tenen una estatura curta, persones que presenten pèrdua auditiva o ceguesa. Les persones —que viuen ara, no les generacions futures potencials— tenen un interès en com l’edició de gens afecta la condició amb què viuen. "Moltes d'aquestes comunitats de condició genètica tenen aquest sentit", diu Ormond. "I així per a algunes persones, la idea que voldríem editar i potser evitar o canviar els individus amb aquesta condició pot tenir connotacions realment fortes."

"En aquest moment, atesa la naturalesa i el nombre de preguntes científiques, ètiques i polítiques sense resposta, no és adequat realitzar una edició de genes de línies germinals que culmini amb l'embaràs humà, segons diu la declaració de posició ASHG. És a dir, parafrasejar un altre científic famós, només perquè tècnicament és possible fer-ho, no vol dir que hauríem de fer-ho.

Sis aplicacions per afegir efectes especials a taquilla als vídeos del vostre telèfon intel·ligent

Sis aplicacions per afegir efectes especials a taquilla als vídeos del vostre telèfon intel·ligent

Aquest vestit canvia de color per mostrar la pol·lució del vostre aire

Aquest vestit canvia de color per mostrar la pol·lució del vostre aire

La morta morta de llana era fins i tot més trista del que creieu

La morta morta de llana era fins i tot més trista del que creieu